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《中國震顫患者白皮書》發布：呼吁理解與關注震顫病無創腦部手術或成新希望當前熱門

發布時間：2023-06-20 16:51:16 文章來源：21世紀經濟報道

21世紀經濟報道見習記者朱萍實習生姜伊菲北京報道“特發性震顫、帕金森

21世紀經濟報道見習記者朱萍實習生姜伊菲北京報道“特發性震顫、帕金森病、神經性疼痛、強迫癥、癲癇等，這些都是缺醫少藥的疾病，特別難治，很多疾病都是束手無策的。這些治療的需求是非常迫切的，特別是在老齡化社會中。”6月18日，在北京天壇普華醫院“磁波刀”中心成立儀式暨《中國震顫患者白皮書》（下稱《白皮書》）發布儀式上，首都醫科大學附屬北京天壇醫院教授神經病學中心副主任兼運動障礙型疾病科主任馮濤教授特別指出中國震顫患者的治療困境與需求。

(資料圖片)

目前，中國震顫患者數量位于全球前列。中國是世界上最大的人口老齡化國家，預計2033年左右進入占比超過20%的超級老齡化社會。因此，隨著人口老齡化進程的加速，預計震顫患者數量將在未來持續增長。盡管這兩類疾病對患者的生活質量影響巨大，卻因其病因復雜，治療手段有限，以及社會大眾對其認知度低等因素，使得這些患者往往找不到有效的診療途徑。

《白皮書》就震顫病進行了深度剖析和廣泛調研，包括患者在面對各種治療選擇時的心理狀況和行為模式等；同時，對現有的震顫病治療手段進行了分析，并提及一種名為"磁波刀"的無創腦部治療技術。據了解，這項技術屬于新型非侵入性手術，通過磁場和超聲波的精準調控，可以在不切開顱骨的情況下直接對腦部病變區域進行治療，大大降低了手術風險和患者的痛苦。目前，該技術已在2021年獲得國家藥品監督管理局的認可，用于治療特發性震顫和帕金森病等難治性疾病。

中國震顫患者現狀

《白皮書》通過患者訪談、調研對象情況、文獻分析、醫生訪談和媒體聆聽五種方式，成功完成了對中國震顫患者的深度調研。它旨在深入探討患者對震顫疾病的認知程度，對多種治療方案的理解、態度、疑慮、傾向，以及他們獲取相關信息的主要渠道。

震顫可分為兩種類型。一種是特發性震顫。《白皮書》援引數據顯示，在中國，特發性震顫患者人數高達1000萬以上。特發性震顫主要臨床表現為手、臂4～16Hz姿勢性或動作性震顫，也伴有下肢、頭部、口面部及聲音震顫。大多數患者的癥狀在飲酒后消失或緩解。它主要影響患者進行日常活動，給生活帶來諸多不便。

帕金森病也可以引起震顫，這是一種退行性疾病，會隨時間進展。《白皮書》指出，2019年，全球帕金森病患者約851萬人，中國的帕金森病患者約284萬人，數量居全球首位。根據學界預測，2030年中國帕金森病患者可能達到490萬人，將占世界帕金森病患者總數的 57%。大多數帕金森病患者表現為靜止性震額，震顫往往出現在患者肢體處于完全放松安靜的情況下。

雖然震顫病群體龐大，但患者在尋求醫療服務時卻面臨諸多困難。對于大部分醫生和患者來說，這是一種較為陌生的疾病，大多數人無法找到有效的診療途徑。同時，盡管震顫癥狀看似無害，但對患者的生活質量影響巨大。

總體上，《白皮書》的數據主要顯示出兩點治療偏好：震顫越嚴重、對生活的影響越大，則患者尋求治療或接受手術治療的意愿越強；治療費用越高，身體承受能力差，需要進行手術，則患者的治療意愿越低。

《白皮書》指出，震顫患者的治療手段有限。雖然藥物治療是震顫患者的首選，但目前并無特效藥物。對于難治型震顫，手術干預是主要手段，包括開顱射頻、腦起搏器和伽瑪刀。然而，患者對這些治療手段存在擔憂，包括藥物失效、手術風險大、輻射大等。最新的技術“磁波刀”作為無創手術，風險小，成為手術治療的一線推薦方案。

因此，《白皮書》的發布是一次深入疾病、解讀技術的重要時刻，將有助于社會對震顫疾病的理解和關注，也為醫生和患者提供了一個了解和治療此病的新窗口，對震顫病的未來治療帶來了希望。

然而，對震顫患者的關注和支持光靠醫院和企業還遠遠不夠，需要依靠媒體和公眾的力量進行傳播和患者教育，讓患者知道解決方案，能夠自動尋求解決辦法。

對此，首都醫科大學附屬北京天壇醫院主任醫師馬惠姿表示，“在我們神經科，特別是搞運動障礙的醫生群體中去做宣傳，讓這些醫生能夠知道這樣的方法，推薦給病人這是很關鍵的。其次是病人，現在媒體很發達，無論是通過網上查詢，還是抖音等，我們有很多宣傳手段，包括一些科普，讓大眾知道有這樣的方法，知道去哪里就醫，這是很重要的途徑。”

腦部“磁波刀”

早在2016年，美國FDA就已經批準“腦磁波”技術在特發性震顫、帕金森病的應用。近年來，腦部“磁波刀”治療系統也正逐漸被國內接納、認可。2021年，由以色列創新醫療科技企業Insightec研發的“磁波刀”腦部治療系統獲得國家藥品監督管理局批準，用于臨床治療藥物難治性特發性震顫以及以震顫為主的帕金森病。

“磁波刀”是一種聚焦超聲的技術，是一種使用磁共振引導制造非常精準的無創治療腦部疾病的方法。它的技術原理是用高密度的聚焦超聲，通過加熱導致靶點的組織蛋白變性壞死，對病變起到消融作用。

在手術過程中，患者需要佩戴一個頭盔，進行局部的核磁準備和掃描。掃描之后利用三維空間的坐標導向制定一個位置精確的靶點，然后進行低溫的超聲聚焦。在整個手術過程中患者的意識都是清醒的，可以與醫生進行充分溝通。

馮濤教授從臨床醫生的角度指出腦部“磁波刀”具有三大優勢：一是用磁場的核磁進行精準的超聲引導可以精準看到組織結構，達到0.2X0.2X0.5毫米像素的成像；二是聚焦超聲的技術可以無創穿透組織的屏障，繞開不想傷害的區域；三是高密度的聚焦超聲，像手術刀一樣精準的消融目標的靶區。

《白皮書》指出，在訪談中患者普遍表現出對無創手術的傾向性。患者普遍認為，在震顫癥狀不影響生命安全的情況下，無創手術“感覺更放心”，需要承擔的風險也更小。因此，“磁波刀”的應用將促使更多患者能夠和愿意接受手術，使更多患者受益。

香港大學深圳醫院神經醫學中心主任、高級顧問醫生李勇杰教授在《白皮書》中表示，“以往的神經外科功能手術，需要開刀或鉆顱手術，有些還要在體內植入設備，限制了某些不愿手術、或年齡不適合手術的患者進行治療。而使用腦部“磁波刀”進行無創治療，效果顯著、沒有感染風險、無需全身麻醉、患者恢復時間短，為患者帶來新的希望。”

同時，就“磁波刀”手術的安全性，中國“磁波刀”技術的引入者和實踐者潘隆盛教授強調，“治療過程中經歷物理校正、電子校正、臨床驗證、影像驗證等多重確認這些步驟可有效保證治療的效果和安全性。尤其是術中治療過程中在MRI溫度序列監測下可以實時獲得靶點溫度值，從而保證治療過程的安全。”

目前，腦部“磁波刀”技術已經在國際上得到了普遍的認可，在歐洲、美國、加拿大、日本、韓國、中國等多個國家和地區100多家知名醫療機構投入臨床使用，為過萬名神經系統疾病患者實施了安全無創的腦部手術。

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