兩會履職記|全國人大代表楊林花：“罕見”小群體應多多被看見
發(fā)布時間：2022-03-02 20:50:37
文章來源：山西日報客戶端
兩會履職記|全國人大代表楊林花：“罕見”小群體應多多被看見,主流媒體,山西門戶。山西新聞網(wǎng)是經(jīng)國務院新聞辦審核批準，由山西日報報業(yè)集團主
山西日報新媒體記者李倩倩報道? 木偶人、瓷娃娃、蝴蝶寶寶、月亮孩子……這些看似美麗可愛的名字，對應的醫(yī)學術語分別是：多發(fā)性硬化癥、成骨不全癥、大皰性表皮松解癥、白化病……它們統(tǒng)稱“罕見病”。“目前全球已經(jīng)確認的罕見病超過7000種，并以每年250種至280種的速度遞增。我國人口基數(shù)這么龐大，罕見病其實并不罕見，罕見病患者需要被看到。”3月2日，在即將奔赴北京參加全國兩會的前夕，全國人大代表、山西醫(yī)科大學第二醫(yī)院血液科主任醫(yī)師楊林花還在抓緊時間完善代表建議。今年，她繼續(xù)為罕見病患者奔走呼吁，要把“罕見”小群體的心聲帶上全國兩會。
（全國人大代表、山西醫(yī)科大學第二醫(yī)院血液科主任醫(yī)師楊林花）
“對罕見病患者來說，最重要的就是實現(xiàn)病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所保。”作為一名血液科醫(yī)生，楊林花在平時的工作中主要面對的就是血友病患者。血友病是一種罕見病，重癥患者的血液中缺少一種凝血因子，需要經(jīng)常反復注射凝血因子，保證其正常的凝血功能。
對于血友病患者來說，一旦患病就要終生用藥，醫(yī)藥費用毫無疑問是一筆不小的負擔。“三保合一以后，血友病門診患者的治療費用大約平均能報銷70%-75%，病人自己承擔25%左右，但是從日常診療中發(fā)現(xiàn)，有些病人連這25%也無法承擔。” 楊林花介紹，血友病患者在醫(yī)保報銷后，仍需自付數(shù)萬元費用，對于一些患者來說，仍然壓力很大。
（楊林花經(jīng)常深入鄉(xiāng)村進行調(diào)研）
在罕見病群體中，還有一些患者并不能和血友病患者一樣享受醫(yī)保報銷。“比如說戈謝病、龐貝病等罕見病患者，一年的治療費用甚至超過上百萬，但卻還沒有納入醫(yī)保。”楊林花介紹，這些年在國家層面，為提高罕見病診療水平，已經(jīng)推出了一系列舉措，2018年公布的罕見病目錄明確把121種疾病列為罕見病，隨后通過一輪輪醫(yī)保談判的努力，目前已經(jīng)有55種罕見病藥物納入國家醫(yī)保藥品目錄，但仍有部分罕見病未能納入全國醫(yī)保。
（擔任全國人大代表以來，楊林花一直在為罕見病患者發(fā)聲）
多方籌資建立罕見病專項醫(yī)療保障基金、建立罕見病慈善專項醫(yī)療救助基金、將罕見病藥品納入商業(yè)健康保險、發(fā)揮醫(yī)療救助和慈善救助作用……針對未能納入全國醫(yī)保的罕見病，在今年的全國兩會上，楊林花將對這類群體的用藥保障機制提出可行性建議。“不僅是納入醫(yī)保，還比如醫(yī)保報銷之后，其余患者支付不了的費用，可以通過醫(yī)療救助、慈善基金、商業(yè)保險等多方來籌資支付，共同為患者提供醫(yī)療保障。”楊林花期待，可以通過自己的奔走呼吁，減輕罕見病患者的治療費用負擔，真正實現(xiàn)病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所保。
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