(資料圖片)
今天，青島大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)院（集團(tuán)）星空智程心理康復(fù)中心聯(lián)合青島地鐵在太平角公園站舉行愛(ài)“星星”義診活動(dòng)。活動(dòng)邀請(qǐng)青島婦女兒童醫(yī)院原心理科主任匡桂芳等專(zhuān)家及網(wǎng)絡(luò)大咖“軒軒爸爸”為現(xiàn)場(chǎng)的孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)答疑解惑。
現(xiàn)場(chǎng)還舉行了“畫(huà)進(jìn)你‘星’里，話(huà)出大世界”活動(dòng)，邀請(qǐng)普通孩子與“星星的孩子”一同畫(huà)出他們想象中的世界。活動(dòng)旨在為孤獨(dú)癥兒童和孤獨(dú)癥照料者提供更多支持和幫助，同時(shí)呼吁社會(huì)各界人士對(duì)孤獨(dú)癥家庭更多理解和關(guān)愛(ài)。
近年來(lái)，人們發(fā)現(xiàn)身邊的自閉癥患者數(shù)量變多了。匡桂芳說(shuō)：“主要原因是人們對(duì)自閉癥譜系障礙的認(rèn)知程度、警覺(jué)意識(shí)和診斷水平得到快速提升，此外也有診斷標(biāo)準(zhǔn)改變等因素影響，以前有許多輕型的自閉癥患者被誤診為多動(dòng)癥、智力障礙等。當(dāng)然，由于自閉癥的病因復(fù)雜，是基因變異和環(huán)境因素共同作用所致，也可能導(dǎo)致自閉癥患病率確實(shí)有增加趨勢(shì)，這需要全球科學(xué)家繼續(xù)深入研究。”
匡桂芳說(shuō)：“早期識(shí)別、診斷、干預(yù)在很大程度上能改變自閉癥孩子的未來(lái)。“年齡越小的孩子，他的大腦發(fā)展空間越大，可塑性越強(qiáng)，所以我們的基本原則是一旦發(fā)現(xiàn)大腦功能發(fā)展的偏離或落后，就要及早就診和干預(yù)。”
自閉癥都是智商超高的天才嗎？許多市民都有這種疑慮，事實(shí)上，并不一定，孤獨(dú)癥是以社交障礙為主要核心癥狀的疾病，和智力無(wú)關(guān)。這個(gè)群體的智力水平，可能正常，也可能高或者低于正常。匡桂芳說(shuō)：“評(píng)價(jià)孤獨(dú)癥孩子的功能程度有兩個(gè)維度，一個(gè)是功能水平，即智力，另一個(gè)是行為的偏離程度。有的孩子功能水平很高，但行為問(wèn)題很?chē)?yán)重，如嚴(yán)重的刻板行為、自傷行為等。在孤獨(dú)癥人群中，高功能僅占一半。”
“自閉癥軒軒”“軒軒爸爸”最近在網(wǎng)絡(luò)上非常火，他們一家的故事不僅感動(dòng)了自閉癥孩子的家長(zhǎng)，也感動(dòng)了很多普通孩子的家長(zhǎng)。軒軒和“軒軒爸爸”也來(lái)到義診現(xiàn)場(chǎng)為大家分享他的“育兒經(jīng)”，并為孤獨(dú)癥家長(zhǎng)們打氣。軒軒爸爸說(shuō)：“當(dāng)孩子被確診為自閉癥后，要盡早地進(jìn)行科學(xué)干預(yù)，并用最溫暖的懷抱接納孩子，哪怕再艱難也不要輕言放棄！選擇專(zhuān)業(yè)的機(jī)構(gòu)結(jié)合家庭力量，兩者缺一不可。”
“在我們家里，為康康制定了5年計(jì)劃，然后分成年計(jì)劃、季度計(jì)劃……依次進(jìn)行，哪怕有些目標(biāo)在這一階段達(dá)不到，我會(huì)把目標(biāo)移到下個(gè)計(jì)劃中，繼續(xù)進(jìn)行。”軒軒爸爸說(shuō)，制定計(jì)劃和學(xué)習(xí)內(nèi)容時(shí)，一定要結(jié)合孩子需要的內(nèi)容來(lái)進(jìn)行，而不是“好高騖遠(yuǎn)”，變化需要不斷累積的。“我以前也希望孩子很快發(fā)生變化，但仔細(xì)想想孩子的情況怎么可能呢？是我們以前一步步的努力才奠定了今天軒軒肉眼可見(jiàn)的康復(fù)成果。所以，基礎(chǔ)搭建是非常重要的，而不要著眼于眼前就一定要讓孩子發(fā)生變化。”
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