母親節(jié)特稿·圖說︱蔣嬌嬌——“如果他是來自星星的孩子，我就是環(huán)繞他的星云”
發(fā)布時間：2022-05-08 05:28:09
文章來源：大眾報業(yè)·半島新聞
蔣嬌嬌很少帶兒子豆豆在小區(qū)里散步溜達，即使小區(qū)兒童游樂場里有豆豆喜歡的秋千、滑梯，一出去豆豆就開心得像只撲騰的小鳥，但蔣嬌嬌還是不想
蔣嬌嬌很少帶兒子豆豆在小區(qū)里散步溜達，即使小區(qū)兒童游樂場里有豆豆喜歡的秋千、滑梯，一出去豆豆就開心得像只撲騰的小鳥，但蔣嬌嬌還是不想。她害怕見到街坊鄰居，害怕大家熱絡地和她打招呼，特別是問及“你家兒子幾歲了，讀幾年級了，學習成績怎么樣呀”這樣的問題，她無從回答，只想趕緊逃離，或者只能扯出一個牽強尷尬的笑以示回復。
豆豆今年7歲，是一名自閉癥患者，智力水平低下，在他的世界，自閉不是通常使用的網(wǎng)絡詞匯“我自閉了”，它是一種真正的疾病，一種神經(jīng)性系統(tǒng)發(fā)育障礙，一種至今仍沒有找到病因，更沒有找到治愈方法的疾病。
蔣嬌嬌夫妻倆都是外地人，結(jié)婚前倆人一起打拼在城陽夏莊街道貸款買了房，有了自己的小家。2015年他們有了自己的孩子，原本這應該是一個很幸福、很平凡的三口之家。但豆豆在六個月大的時候，出現(xiàn)了嬰兒痙攣癥狀，發(fā)育遲緩、反應遲鈍，蔣嬌嬌形容那一刻，整個世界都崩塌了。之后蔣嬌嬌也是不斷地帶著兒子到處尋醫(yī)問藥，風雨無阻。“吃藥、針灸、推拿……該試的方法，我們都去嘗試了，但是還是不行，孩子還那么小卻遭那么多罪，我什么都幫不了，只能眼睜睜地看著，我真的特別心疼、無助。”蔣嬌嬌哽咽地說道。
2019年，豆豆4歲了，蔣嬌嬌還是沒有放棄，依然奔跑在各地的兒童醫(yī)院做康復治療，她依然不愿意面對現(xiàn)實，心里期許著能有奇跡降臨。也是在那一年，家里的積蓄被掏空了，還欠了一堆債，豆豆也被醫(yī)生正式確診為自閉癥。看著豆豆因為服用各種激素藥物，過度肥胖，每天病懨懨的樣子，蔣嬌嬌抱著他時不知道偷偷抹了多少次眼淚。那會她還加入了一些自閉癥孩子的家長群，企圖能獲取一些慰藉，結(jié)果卻是一些更加負面、消極的訊息。“家里的日子也是過得一團糟，身邊的朋友我也漸漸疏遠了，把自己活成了一座孤島，那是我人生最黑暗的一段日子。”交談停在了這里，長久的沉默后，蔣嬌嬌輕輕地嘆了口氣。
生活還要繼續(xù)往前，傷心過后，蔣嬌嬌慢慢領悟到只有自己振作、樂觀起來，才能帶著兒子一起邁過這個坎。“孩子該去上學了，不能讓他一直悶在家里和醫(yī)院。”抱著這個想法，蔣嬌嬌開始物色合適的特殊學校，很快看中了城陽區(qū)圣之愛康復中心。在特殊學校上學的孩子，必須有一名家長陪同，豆豆最開始是由外婆陪同著，幾個月后是奶奶帶著他去，一直到現(xiàn)在。安頓好兒子后，蔣嬌嬌也在努力找工作，脫離了社會幾年，她深刻明白到，自己需要獨立，有一份自己的收入，才能給豆豆更好的生活。
城陽區(qū)圣之愛康復中心的院長和蔣嬌嬌是老鄉(xiāng)，是一個很有愛心的人，他被蔣嬌嬌那份堅強，那份與命運抗爭的勇氣所感動，他愿意給蔣嬌嬌一個機會，只要通過資格考試就可以來當特教老師。蔣嬌嬌滿心歡喜，進入學校當老師，她不僅有自己的收入，還能更好的陪伴和教育豆豆。為了不錯過這個機會，那段時間蔣嬌嬌很拼命，晚上哄睡兒子后，自己在臺燈下復習看資料，常常熬夜到凌晨，早上六點又起床趕去學校。“雖然很累，但我發(fā)現(xiàn)生活開始有了光，我主動遠離了負面的訊息，家庭變和睦了，豆豆也逐漸有了精氣神，不那么抗拒去學校，一切都在向好發(fā)展。”蔣嬌嬌平靜地說道，一雙秋水般的眼睛溫婉清澈，充滿了生命柔韌的力量。
經(jīng)過不斷的努力，蔣嬌嬌通過了考核，正式成為了一名特教老師，她負責教的是10多個大齡的自閉癥孩子，每天大部分時間和精力都花在了教學上，對豆豆的陪伴看似少了，但蔣嬌嬌通過不斷學習教育專業(yè)知識發(fā)現(xiàn)，教育孩子不一定非要時刻陪在他身邊，方法很重要。結(jié)果也確實如此，蔣嬌嬌有技巧地教豆豆背古詩，在家備課時讓他跟著做手工、畫畫。“做這些時，豆豆都比較聽話，現(xiàn)在他已經(jīng)會背誦《鵝鵝鵝》《春曉》等古詩，不過數(shù)學方面他就學得比較糟糕。”
作為一個母親，豆豆一點一滴的成長和變化，蔣嬌嬌都看在眼里。“在學校混熟了以后，他膽子也越來越大了，很頑皮。他還是一個小吃貨，家里的零食，無論我放在哪里，他都能給找出來。”說到這，蔣嬌嬌故做無奈地扶額，但看得出來，她是欣慰的，因為普通家庭的普通煩惱，她也有權(quán)利擁有了。
豆豆的爸爸因為工作的緣故，經(jīng)常要出差，每次都要兩三個月才回家。豆豆最喜歡去海邊玩水、挖沙，每次丈夫出差回來，一家三口都會去海邊走走，蔣嬌嬌則會用手機拍下這難得的親子時光。遇上節(jié)假日丈夫不在家，蔣嬌嬌也會約上一些相同境遇的家長帶著孩子一起出游，拍照時她會貼心地給其他家的孩子打上馬賽克，或者只拍一個他們玩耍的背影。
蔣嬌嬌是一個很有生活儀式感的人，總想把日子過得豐富多彩一些，她的QQ相冊里滿滿的都是一家人多年來的照片，豆豆的尤其多。她還會按時給家人慶祝生日，在母親節(jié)來臨時，因為豆豆不會表達情感，更不會說“媽媽，我愛你”“媽媽，節(jié)日快樂”這樣的話，蔣嬌嬌有時候干脆一遍遍教豆豆說給自己聽，滿足一下自己的小私心。蔣嬌嬌說如果有一天，豆豆能自己開口對她說這些話，她一定會超級開心。
隨著豆豆越長越大，雖然自閉癥狀有所減輕，但自閉癥不可逆，且治愈可能性很小，更加現(xiàn)實的問題擺在了蔣嬌嬌面前，以后夫妻倆老了，誰來照顧豆豆？“我不奢求他長大后能過得多好，有口飯吃就行，哪怕去工廠領著最低的薪水，我們也滿足了。”為了給豆豆找到一個依靠，蔣嬌嬌夫妻倆把生二胎提上了日程，不是為了讓這個孩子以后照顧豆豆，只是想給豆豆找個伴，讓他今后的漫長歲月不至于那么孤獨。
一路走來，蔣嬌嬌已經(jīng)逐漸接受了這一切，內(nèi)心也變得更加強大了，但她還是想盡可能地保護好兒子，她不喜歡別人在背后議論，指指點點自己的兒子，在她心中，不管如何，豆豆都是自己最愛的寶貝兒子，她希望自己能慢一點老去，多陪陪他。
近些年，社會對自閉癥患者的關注程度越來越高了，還給他們起了一個詩意的名字——星星的孩子，形容他們像遙遠星辰那樣，在夜空中獨自閃耀。對此，蔣嬌嬌說，“如果他是來自星星的孩子，那我就做環(huán)繞在他身邊的星云，只要他能開心、快樂我就滿足了。”
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