母親節特稿·圖說︱蔣嬌嬌——“如果他是來自星星的孩子,我就是環繞他的星云”
                發布時間:2022-05-08 05:28:09 文章來源:大眾報業·半島新聞
                蔣嬌嬌很少帶兒子豆豆在小區里散步溜達,即使小區兒童游樂場里有豆豆喜歡的秋千、滑梯,一出去豆豆就開心得像只撲騰的小鳥,但蔣嬌嬌還是不想

                蔣嬌嬌很少帶兒子豆豆在小區里散步溜達,即使小區兒童游樂場里有豆豆喜歡的秋千、滑梯,一出去豆豆就開心得像只撲騰的小鳥,但蔣嬌嬌還是不想。她害怕見到街坊鄰居,害怕大家熱絡地和她打招呼,特別是問及“你家兒子幾歲了,讀幾年級了,學習成績怎么樣呀”這樣的問題,她無從回答,只想趕緊逃離,或者只能扯出一個牽強尷尬的笑以示回復。

                豆豆今年7歲,是一名自閉癥患者,智力水平低下,在他的世界,自閉不是通常使用的網絡詞匯“我自閉了”,它是一種真正的疾病,一種神經性系統發育障礙,一種至今仍沒有找到病因,更沒有找到治愈方法的疾病。

                蔣嬌嬌夫妻倆都是外地人,結婚前倆人一起打拼在城陽夏莊街道貸款買了房,有了自己的小家。2015年他們有了自己的孩子,原本這應該是一個很幸福、很平凡的三口之家。但豆豆在六個月大的時候,出現了嬰兒痙攣癥狀,發育遲緩、反應遲鈍,蔣嬌嬌形容那一刻,整個世界都崩塌了。之后蔣嬌嬌也是不斷地帶著兒子到處尋醫問藥,風雨無阻。“吃藥、針灸、推拿……該試的方法,我們都去嘗試了,但是還是不行,孩子還那么小卻遭那么多罪,我什么都幫不了,只能眼睜睜地看著,我真的特別心疼、無助。”蔣嬌嬌哽咽地說道。

                2019年,豆豆4歲了,蔣嬌嬌還是沒有放棄,依然奔跑在各地的兒童醫院做康復治療,她依然不愿意面對現實,心里期許著能有奇跡降臨。也是在那一年,家里的積蓄被掏空了,還欠了一堆債,豆豆也被醫生正式確診為自閉癥。看著豆豆因為服用各種激素藥物,過度肥胖,每天病懨懨的樣子,蔣嬌嬌抱著他時不知道偷偷抹了多少次眼淚。那會她還加入了一些自閉癥孩子的家長群,企圖能獲取一些慰藉,結果卻是一些更加負面、消極的訊息。“家里的日子也是過得一團糟,身邊的朋友我也漸漸疏遠了,把自己活成了一座孤島,那是我人生最黑暗的一段日子。”交談停在了這里,長久的沉默后,蔣嬌嬌輕輕地嘆了口氣。

                生活還要繼續往前,傷心過后,蔣嬌嬌慢慢領悟到只有自己振作、樂觀起來,才能帶著兒子一起邁過這個坎。“孩子該去上學了,不能讓他一直悶在家里和醫院。”抱著這個想法,蔣嬌嬌開始物色合適的特殊學校,很快看中了城陽區圣之愛康復中心。在特殊學校上學的孩子,必須有一名家長陪同,豆豆最開始是由外婆陪同著,幾個月后是奶奶帶著他去,一直到現在。安頓好兒子后,蔣嬌嬌也在努力找工作,脫離了社會幾年,她深刻明白到,自己需要獨立,有一份自己的收入,才能給豆豆更好的生活。

                城陽區圣之愛康復中心的院長和蔣嬌嬌是老鄉,是一個很有愛心的人,他被蔣嬌嬌那份堅強,那份與命運抗爭的勇氣所感動,他愿意給蔣嬌嬌一個機會,只要通過資格考試就可以來當特教老師。蔣嬌嬌滿心歡喜,進入學校當老師,她不僅有自己的收入,還能更好的陪伴和教育豆豆。為了不錯過這個機會,那段時間蔣嬌嬌很拼命,晚上哄睡兒子后,自己在臺燈下復習看資料,常常熬夜到凌晨,早上六點又起床趕去學校。“雖然很累,但我發現生活開始有了光,我主動遠離了負面的訊息,家庭變和睦了,豆豆也逐漸有了精氣神,不那么抗拒去學校,一切都在向好發展。”蔣嬌嬌平靜地說道,一雙秋水般的眼睛溫婉清澈,充滿了生命柔韌的力量。

                經過不斷的努力,蔣嬌嬌通過了考核,正式成為了一名特教老師,她負責教的是10多個大齡的自閉癥孩子,每天大部分時間和精力都花在了教學上,對豆豆的陪伴看似少了,但蔣嬌嬌通過不斷學習教育專業知識發現,教育孩子不一定非要時刻陪在他身邊,方法很重要。結果也確實如此,蔣嬌嬌有技巧地教豆豆背古詩,在家備課時讓他跟著做手工、畫畫。“做這些時,豆豆都比較聽話,現在他已經會背誦《鵝鵝鵝》《春曉》等古詩,不過數學方面他就學得比較糟糕。”

                作為一個母親,豆豆一點一滴的成長和變化,蔣嬌嬌都看在眼里。“在學校混熟了以后,他膽子也越來越大了,很頑皮。他還是一個小吃貨,家里的零食,無論我放在哪里,他都能給找出來。”說到這,蔣嬌嬌故做無奈地扶額,但看得出來,她是欣慰的,因為普通家庭的普通煩惱,她也有權利擁有了。

                豆豆的爸爸因為工作的緣故,經常要出差,每次都要兩三個月才回家。豆豆最喜歡去海邊玩水、挖沙,每次丈夫出差回來,一家三口都會去海邊走走,蔣嬌嬌則會用手機拍下這難得的親子時光。遇上節假日丈夫不在家,蔣嬌嬌也會約上一些相同境遇的家長帶著孩子一起出游,拍照時她會貼心地給其他家的孩子打上馬賽克,或者只拍一個他們玩耍的背影。

                蔣嬌嬌是一個很有生活儀式感的人,總想把日子過得豐富多彩一些,她的QQ相冊里滿滿的都是一家人多年來的照片,豆豆的尤其多。她還會按時給家人慶祝生日,在母親節來臨時,因為豆豆不會表達情感,更不會說“媽媽,我愛你”“媽媽,節日快樂”這樣的話,蔣嬌嬌有時候干脆一遍遍教豆豆說給自己聽,滿足一下自己的小私心。蔣嬌嬌說如果有一天,豆豆能自己開口對她說這些話,她一定會超級開心。

                隨著豆豆越長越大,雖然自閉癥狀有所減輕,但自閉癥不可逆,且治愈可能性很小,更加現實的問題擺在了蔣嬌嬌面前,以后夫妻倆老了,誰來照顧豆豆?“我不奢求他長大后能過得多好,有口飯吃就行,哪怕去工廠領著最低的薪水,我們也滿足了。”為了給豆豆找到一個依靠,蔣嬌嬌夫妻倆把生二胎提上了日程,不是為了讓這個孩子以后照顧豆豆,只是想給豆豆找個伴,讓他今后的漫長歲月不至于那么孤獨。

                一路走來,蔣嬌嬌已經逐漸接受了這一切,內心也變得更加強大了,但她還是想盡可能地保護好兒子,她不喜歡別人在背后議論,指指點點自己的兒子,在她心中,不管如何,豆豆都是自己最愛的寶貝兒子,她希望自己能慢一點老去,多陪陪他。

                近些年,社會對自閉癥患者的關注程度越來越高了,還給他們起了一個詩意的名字——星星的孩子,形容他們像遙遠星辰那樣,在夜空中獨自閃耀。對此,蔣嬌嬌說,“如果他是來自星星的孩子,那我就做環繞在他身邊的星云,只要他能開心、快樂我就滿足了。”

                標簽: 自己的收入 康復中心

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